Foreningen » Psykiske faktorer

Tips om håndtering af diagnosen

Der er rigtig mange måder at føle og reagere på, når man får diagnosen Lichen Sclerosus.

Som ved al anden sygdom kan der komme en følelsesmæssig rutsjetur, når diagnosen er bekræftet. Det kan være alt fra sorg til bekymringer for fremtiden. Hvor slemt vil sygdommen udvikle sig hos mig? Vil jeg kunne bibeholde mit nuværende liv, eller vil mit sexliv gå i stå? Vil jeg kunne finde en partner, hvis jeg er single, eller holde på min nuværende partner?

Nogle skammer sig over at få en sygdom, der rammer så intimt et sted og føler, at de ikke kan tale med andre om det. Det bliver et tabu, som man går med for sig selv, og dermed kan man komme til at føle sig ensom, fordi man ikke får delt sine frustrationer, bekymringer og tanker med andre. I værste fald kan det føre til tristhed og depressive tanker. Fremtiden kan pludselig føles meget udsigtsløs.

Nogle begynder at tænke tanker om, hvorvidt man kunne have gjort noget for at undgå at få denne sygdom (det kunne man ikke!) og føler skyld. Andre bliver frustrerede og vrede over, at sygdommen lige skulle ramme dem.

Man kan opleve manglende overskud psykisk og fysisk, fordi man skal rumme alle disse reaktioner. Det kan medføre stresslignende tilstande, fordi man skal sætte sig ind i en masse aspekter omkring sygdommen, behandling, muligheder for fremtiden osv., og samtidig går hverdagen jo videre. 

Endelig oplever rigtig mange et tab af selvværd og selvfølelse, fordi de ikke længere føler sig som en hel kvinde eller mand. De kan måske ikke gennemføre et seksuelt samleje, og får dårlig samvittighed over for partneren, fordi de ikke længere kan tilbyde dette aspekt af samlivet.  

Seksuelle problemer

Rigtig mange oplever seksuelle problemer ved at være syg med Lichen Sclerosus.

Det er helt naturligt at opleve nedsat sexlyst (både hos manden og kvinden), enten pga. smerter eller forsnævringer, eller fordi man bekymrer sig og bliver bange for, at det skal blive et problem. 

De som ikke har en partner kan opleve angst for at date, da de er bange for at blive vraget, hvis de ikke kan gennemføre et samleje. Det giver igen bekymringer for fremtiden ved udsigten til at skulle være alene resten af livet. Det kan føles ensomt, trist og udsigtsløst.

Vi har samlet en række gode råd og muligheder omkring dette emne under ”Sex og samliv”.

Håndtering af diagnosen

Det er vigtigt at arbejde sig frem til en accept af diagnosen og lære at håndtere sygdommen. Man dør ikke af at få Lichen Sclerosus, men Lichen Sclerosus skal følge dig resten af dit liv. Derfor er det vigtigt at lære at leve med sin sygdom, så man kan opnå et godt liv og en god livskvalitet trods sygdommen.

Først og fremmest må du lære, hvordan du bedst håndtere symptomer og forebygger attaks. Få afklaret, hvor tit du skal gå til kontrol (vores anbefaling er min. 1 gang årligt), hvem du går hos, og hvilken behandling du skal sætte i gang, når du har attacks. Dette kan du læse meget mere om under vores øvrige tips, på vores debatforum eller ved at deltage på vores medlemsmøder og snakke med ligestillede. På den måde kan du tage kontrol over de ting, du kan gøre noget ved, og måske bedre rumme de ting, der er uden for din kontrol. 

Der er god inspiration at hente på www.ditliv.dk, som er udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse.