Foreningen » LS projekt

At leve med LS

På generalforsamlingen d. 5. november 2016 vedtog man en principbeslutning om at starte et LS-projekt op, der skal kortlægge LS-ramtes behandlingsvilkår og livskvalitet i håb om en forbedret sundhedspolitisk indsats.

Der er brug for:

  • statistisk viden om udbredelsen af LS
  • dokumentation af patienters vilkår
  • fokus på behandling og patientbehov
  • behandlingsmål og -linier
  • forbedrede patientrettigheder
  • øget sygdomsforståelse hos fagfolk
  • Anvendelse af forskningsresultater
  • LS-centre for behandling og forskning

I første omgang har vi fokuseret på at indhente statistik i form af træk fra LandsPatientRegistret og en spørgeskemaundersøgelse, så vi kan udfærdige et sundhedspolitisk oplæg om sygdom, patientvilkår og -behov i håb om at få sundhedsministeren i tale omkring at få forbedret behandlingsvilkårene or LS-patienter.

Dernæst vil vi udvælge væsentlige forskningspointer og udfærdige en rapport omkring sygdomsbeskrivelse og livskvalitet for LS-ramte.

Endemålet er et bedre liv for alle LS-ramte.

Vi søger ressourcer til projektet:

Medlemmer eller deres ægtefælle/partner/forældre med analytiske, sundhedsmæssige eller organisatoriske erfaringer til forskellige arbejdsgrupper.

Vi mangler arbejdskraft til følgende grupper:

  • Forskningspointer - læsning af rapporter omkring behandlingseffekt, nye behandlinger og påvirkning (fysisk, psykisk, seksuelt, livskvalitet) mv.
  • Symptombeskrivelse - udfærdigelse af beskrivelsessystem (f.eks. udvidet VAS-skema, fotoguide mv.) omkring gener, smerter, hudskader og anatomiske og funktionelle skader mv.
  • Livskvalitet - fokus på begrænsninger (fysisk, psykisk, seksuelt, familiemæssigt, socialt, arbejdsmæssigt og fritidsaktiviteter) mv.

Er dette noget for dig, så send en mail til os på mail@lichensclerosus.dk med oplysning om dit navn, adresse, tlf.nr. og e-mail adresse, samt hvilke kompetencer og arbejdstemaer, du særligt kan byde ind på.

Vi glæder os til at høre fra dig.

Bedste hilsener

LS Foreningens bestyrelse