Foreningen » 10 års jubilæum

10 års jubilæum

I dag fejrer Lichen Sclerosus Foreningen 10-års jubilæum som patientforening.

Jeg mindes med taknemmelighed, hvordan det hele startede for 10 år siden. Vi var en lille håndfuld kvinder, der mødtes hjemme hos hinanden til en god frokost, hvor vi fik snakket om alle de ting, der presser sig på ved at have Lichen Sclerosus. Vi oplevede værdien i at kunne tale med ligestillede, støtte hinanden i de svære ting og hjælpe hinanden med at håndtere det hele, så vi ikke følte os så alene.

I 2010 tog vi initiativ til at stifte en egentlig patientforening, Lichen Sclerosus Foreningen, for at kunne nå ud til endnu flere og hjælpe dem i forhold til at leve med Lichen Sclerosus og genital Lichen Planus. Siden har tingene udviklet sig meget hurtigt, og vi har i dag 555 medlemmer, både kvinder, mænd og børn fra hele landet, der støtter op om foreningens arbejde og hinanden. Vi indsamler og videreformidler viden om sygdommen og holder medlemsmøder hvert halvår, hvor vores medlemmer får adgang til relevante fagfolk, viden og erfaringsudveksling.  

Vi har et godt samarbejde med forskellige læger, forskere og støttegrupper fra både ind- og udland, og vi oplever en stor velvilje til at dele viden, støtte og hjælpe denne gruppe patienter med at behandle og håndtere dagligdagen og livet med sygdommen. Vi deltager i internationale konferencer, for at følge med i, hvordan sygdommen bedst behandles, og er også aktive i internationale forskningsprojekter for at få mere forskning i sygdommen i håbet om, at der en dag findes en løsning på sygdommen.

Dagen i dag skulle egentlig have været fejret med et stort medlemsmøde i Århus, men grundet corona-situationen har vi udsat fejringen til efterårsmødet, hvor vi håber på en stor tilslutning og lyst til at markere dagen sammen med os.

Tusind tak til alle, der gennem tiden har støttet op om vores forening, enten som medlem af foreningen, bestyrelsesmedlem eller fagperson. Hver og en betyder rigtig meget for os, og vi kunne ikke være kommet så langt, som vi er i dag uden jer.  

På bestyrelsens vegne,

Suzanne