Lichen Sclerosus Foreningen

Velkommen

Velkommen til Lichen Sclerosus Foreningen, hvor vi samler informationer om Lichen Sclerosus og erfaringer fra personer med denne sygdom. Siden indeholder information om selve sygdommen med gode råd fra vores medlemmer samt et forum, hvor man som betalende medlem kan skrive sammen med hinanden og udveksle erfaringer om det at leve med denne sygdom.

Foreningen blev etableret d. 18. april 2010, som en udløber af debatten på www.netdoktor.dk, hvorfra en gruppe piger med sygdommen har mødtes til frokostmøder for at udveksle erfaringer og støtte hinanden. Det har været et stort ønske med en patientforening og et anonymt forum, hvor man bedre kan drøfte de intime komplikationer som følger af sygdommen. Mange har svært ved at snakke om dette i et åbent forum. Det synes vi er synd, for alle bør have adgang til information, når de eller deres partner bliver ramt af denne sygdom.

Med foreningen ønsker vi derfor at:

Samle informationer og erfaringer om Lichen Sclerosus (og i begrænset omfang også oplysninger om lignende sygdomme som f.eks. Lichen Planus og Plasma Cell Vulvitis)
Udbrede kendskabet til Lichen Sclerosus
Skabe en åben dialog om sygdommen og dens følgevirkninger
Støtte forskning i sygdommen

Bestyrelsen

Foreningen består af en bestyrelse på 5 personer, som alle bruger deres fritid på at drive foreningen, så derfor må der forventes svartider på 1-2 uger på mails sendt til foreningen.

Kontakt altid din egen læge, såfremt du har spørgsmål til symptomer, behandling og lignende.

Medlemsskab

For at blive medlem af foreningen og få adgang til vores debatforum og vores møder beder vi dig sende en mail til mail@lichensclerosus.dk med oplysninger om navn, adresse og e-mail adresse. Disse oplysninger anvendes alene til at registrere dig som medlem, sende mail med invitation til møder samt vurdere behov for geografisk placering af møder.

Det koster kun 200 kr. om året at være medlem, og beløbet indbetales ved indmeldelse og herefter hvert år d. 1. januar til vores konto i Danske Bank, reg.nr. 4691 og konto nr. 4691130029.

Bemærk at indbetaling af kontingent er bindende på den måde forstået, at indbetalt kontingent ikke refunderes ved efterfølgende udmeldelse.

Initiativtagerne bag hjemmesiden er almindelige privatpersoner, der selv er ramt af sygdommen og har valgt at gå sammen om en egentlig patientforening. Vi har ingen uddannelsesmæssig baggrund inden for hverken medicin eller lægevidenskab, hvorfor intet på denne side kan erstatte et besøg hos din egen læge. Omtale af produkter til behandling af symptomer fra sygdommen må alene opfattes som brugernes egne erfaringer med disse, da vi ikke er ansat eller på anden måde økonomisk afhængige af nogen af de omtalte producenter. Det er på eget ansvar at følge de forskellige råd og anbefalinger fra siden.

Hvis du får problemer eller har spørgsmål vedrørende dette websted, skal du kontakte mail@lichensclerosus.dk.